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.重量:1 KGg /入

網頁圖片因拍攝關係,與實品略有差異,實際顏色以出貨為主

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(中央社記者張茗喧台北30日電)患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患者及家屬,用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,彥廷都是笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,活得開心才重要。

彥廷媽媽說,未來會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030

(中央社記者王揚宇台北9日電)司法院今天表示,為讓司法更加公開透明,明年1月起將於各法院網站建置專區,對外公開法官事務分配等資訊;今年內也會陸續公開法官姓名、承辦專業案件類型等資料。

司法院指出,司法的公開與透明是司法取得人民信賴的重要基礎,公開法院事務分配及法官基本背景資料,除能提升民眾對司法的認知,更能使人民據以監督司法權的運作,增加人民對於司法的信賴。

司法院秘書長呂太郎說,法官行使審判權對民眾影響甚大,應該要讓人民了解誰在進行審判、誰在制定司法政策?在召開多場會議、比較世界各國法官資料公開等,決定公開司法人員基本資料。

呂太郎指出,司法院及所屬各法院網站中儘速建置專區,在司法院部分,將於官網首頁增置「廳處主管名錄」專區,並在專區內公開廳處主管的姓名、照片、學經歷等個人資料。

法院部分,各法院官網首頁建置「關於院長」及「法官名錄」專區,院長公開的個人資料包括姓名、照片、現辦事(職)務等,法官則公開姓名、現辦事(職)務、承辦專業案件類別及其他等。

呂太郎也說,司法院決定於各法院網站建置專區,將有關法官事務分配的規範、合議庭配置、代理次序以及法官辦理各專業法庭(股)等資料對外公開,於今年各法院法官年終會議確定事務分配後,明年1月起實施。

媒體詢問,為何不把官方的獎懲紀錄與法官個人資料做連結?呂說,以目前的獎懲制度來看,獎懲完代表其的責任在那個案子就結束,若把法官曾經犯過的錯做連結,這對提高人民對司法的信賴沒有幫助。

至於為何法官公開的資料中沒有照片?呂太郎表示,「最近有接到通報,有當事人涉及重案,可能會跟著法官,造成法官壓力,所以照片的部分我們目前並沒有考慮」。1051109

下面附上一則新聞讓大家了解時事

針對八煙聚落爭議,崇右技術學院觀光旅遊管理學系助理教授宋金龍表示,觀光與地方發展取得平?才能共榮,「人要整合起來,利益要均分」;海大教授莊慶達說,「收費並不是壞事,但要利益共享,現在凝聚共識最重要」。

海大海洋政策與資源管理研究所教授莊慶達說,八煙聚落爭議,顯見居民沒共識,一定要有意見領袖出面協調、溝通,擬出規範解決問題。

「一定要利益共享」,莊慶達說,當利益不均或有不同意見,要學會尊重其他人;「收費並不是壞事,只要妥善運用」,讓當地人受惠,農村改造運動要由下而上,活動搶便宜但凝聚共識最重要。知名商品

「收費很正常,才能有效管理,但要有總量管制的作法。」宋金龍說,觀光發展帶來錢潮、人潮,勢必衝擊原有環境,「水中央」景點、水梯田一定要維持住,主題訴求明確,利用收款來維護,但收的錢一要回饋居民,利益均分,二要回饋環境,用於管理周遭環境。他建議陽管處出面協調,不然地主眾多,意見難統一,可試著組協會或團體,把人整合起來。

宋金龍說,南投桃米生態村與八煙的農村改造過程很像,也收門票,但桃米社區有協會把居民集合起來、溝通、訓練、整合,透過規畫讓居民都參與,利益也共享。

「有爭議、磨擦才有整合機會。」他說,國外著名景點荷蘭羊角村,一開始也有磨擦,後來透過整合舊屋、老街,發展特色,不重複類似的店,每個地方都有自己的故事。

北海岸在地人文體驗平台創辦人郭慶霖表示,推動社造不應以利當頭,應從「如何讓聚落的人,感受到榮譽感與尊嚴」,現在八煙聚落想解套,主管機關如新北市府與陽管處應先將在地家族的土地問題分割清楚。

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